Ana Carollyna, nascida no dia
30/04 de parto normal, com sinais vitais e reações totalmente normais no
decorrer do seu desenvolvimento , além das “viroses” comuns às crianças nunca
nada demais grave aconteceu. O processo
de amamentação, alimentação, sempre transcorreu normalmente.
Aos 08
meses engatinhou, antes do primeiro aninho andou sozinha, balbuciou suas
primeiras palavras. Antes dos 02 aninhos
já freqüentava a escola onde adquiriu habilidades e desenvolveu competência
como demonstrava sempre em atitudes de total independência. Tudo transcorria
normalmente com Ana Carollyna , uma criança alegre, disposta, sempre
brincalhona falante e vaidosa.
Quando
no dia 24 de março/2011 dormindo , Carollyna teve uma crise convulsiva sem
nenhum histórico nela ou na família dela.
Sendo
socorrida pela família, que orientada pelos médicos, aguardaram um próximo
episódio que veio a acontecer no mês de maio, novamente levada aos médicos, que
diagnosticaram de “Epilepsia” a equipe médica prescreveram medicação permanente
acreditando ter sido descoberta a causa e o “controle” da doença.
A
família iniciou o tratamento a risca. Porém, após cinco meses de tratamento,
Ana Carollyna, que apenas tinha ataques em grandes intervalos, passou a
apresentar um processo de “ ataques sucessivos” ininterruptos sem explicações,
após vários internamentos nos hospitais: IMIP e Restauração, aqui em
Pernambuco, sem avanços e uma suposta diagnose de uma “ Síndrome de Rasmusem” e
nenhuma evolução no quadro.
Convivemos hoje com uma criança que apresenta crises
ininterruptas sem controle. Atualmente não anda, não se alimenta, sozinha
depende total de terceiros apelamos para profissionais e pesquisadores da área
de saúde do Brasil e do mdundo que possam dar uma luz ou orientação e
ajudar-nos nessa luta; quem é pai ou mãe sabe a dor de uma família com um ente
querido doente, ainda mais uma enfermidade sem “diagnose” correta ou ainda com
encaminhamentos.
Atualmente
existe uma orientação médica do IMIP para o Hospital das Clínicas em São Paulo
e estamos na lista de espera. Até quando vamos esperar?! Será que o quadro
clínico de Ana Carollyna não comove ninguém?! Esperamos em Deus, mas a medicina
é um dom de Deus para o homem. Obrigado.
Família.
Antes:
Antes:
Depois:
Boa noite, Carol...
ResponderExcluirSou professora de Educação Especial e encontrei seu blog enquanto estava pesquisando sobre a síndrome da Ana Carollyna, pois recebi uma aluna com o mesmo diagnóstico e não tinha nenhuma informação. A aluna em questão passou por processo cirúrgico de hemisferectomia, e hoje tem algumas sequelas motoras, mas está bem.
Como está o processo da Ana no Hospital das Clinicas de São Paulo? Pensei em perguntar à mãe da minha aluna onde ela fez o tratamento e cirurgia, pois o processo foi bem rápido, levando em consideração que a menina hoje tem apenas 3 anos ( ela iniciou as crises convulsivas aos 2 meses de vida).
Desculpe a invasão...
Abraços cordiais!
Juliana Castro
Email: jullyver@hotmail.com
Olá alguma novidade no quadro...tenho um sobrinho que infelizmente esta sem diagnostico, mas tem crises muito grandes,,,,poderia me informar qual tratamento no HOSPITAL DAS CLINICAS...ele já esta na UTI a 50 dias com crises. No aguardo resposta no email....taticogo@hotmail.com
ResponderExcluirPara mim o HC de SP é o único hospital capaz de cuidar de pessoas com essa síndrome.
ResponderExcluirMeu irmão tem 40 anos e tem essa doenças desde os 5. Ele tinha convulsões em segundos, ele não parava de ter convulsões nem por meio minuto. ele vivia convulsionando na cama e nos braços da minha mãe. De acordo com o HC - SP, ele foi o primeiro caso no mundo a ter essa doença. Na época não se sabia o que era e dizem os médicos que ele foi salvo por Deus. Mais tarde o Dr. Rasmussem estudou um pouco sobre essa doença e descobriu que se fizesse a cirurgia, diminuiria as convulsões e talvez diminuiria o progresso da doença. Por isso essa doença se chama Síndrome de Rasmussem. Meu irmão tirou o hemisfério esquerdo, e com o passar do tempo, o hemisfério direito foi assimilando informações e hj ele é cheio de limitações, mas que conseguiu ser alfabetizado. Ele toma remédios como o Tegretol e Gardenal (são como doces para ele, esses remédios não resolvem nada ). Tem épocas que ele é extremamente agressivo, pega faca, tesoura e ameaça matar quem está perto, já chegou a cortar a mão da minha mãe e a furar a mão do meu pai, já me agrediu com socos e tapas e já até chamamos a polícia. Todos da família, mas principalmente meus pais sofrem demasiadamente com esse nervoso dele. Ele é agressivo na rua com estranhos, fala muitos palavrões, é folgado, revoltado, quer mandar e desmandar em todos, espera a pessoa ficar de costas para poder agredir, se tiver vontade faz xixi na rua e mais coisas, adquiriu a falsidade, ele tem 2 caras... Enfim, se ele morresse a paz reinaria na casa dos meus pais. É muito triste dizer isso, que preferiria que a pessoa morresse, mas quem convive com ele sabe o que é a morte, sabe o que é morrer aos poucos !
Falo com precisão pois convivo com ele. OS médico precisam urgentemente prescrever um sedativo super potente. Meus pais estão morrendo aos poucos desde 1979. Há 35 anos sofrendo ao lado de um monstro.
Perdão pelo desabafo. Isso é para saberem que existem pessoas com muito mais dificuldades.
Se quiserem conversar sobre essa doença ou quaquer outra situação, estou disponível no e-mail taty._nunes@hotmail.com.
Sinto muito por teres um ente querido nessa mesma situação que minha família se encontrou nos anos 70, onde a medicina não era nada avançada !
Carol, como esta a Ana?
ResponderExcluirconheço um medico em são paulo que cuida de um ente meu, ele ja fez a cirurgia e continua com algumas crises.
Se conseguir tente marcar uma consulta com o dr. Luiz Henrique no hospital Albert Einstein em Sao paulo, ele é neurologista infantil. Desejo melhoras do fundo do meu coraçao
Carol, como esta a Ana?
ResponderExcluirconheço um medico em são paulo que cuida de um ente meu, ele ja fez a cirurgia e continua com algumas crises.
Se conseguir tente marcar uma consulta com o dr. Luiz Henrique no hospital Albert Einstein em Sao paulo, ele é neurologista infantil. Desejo melhoras do fundo do meu coraçao
Oi tudo bem?tenho um filho com 7 anos ele tem essa doença fez a cirurgia faz 1 ano e meio ,graças a Deus ele tá otimo ,não teve mais nenhuma crise ,fez cirurgia no hc são paulo com o dr wwentenha fé nunca preca a esperança eu sei oque passei com o meu filho ,mais agora ele tá otimo
ResponderExcluirOi tudo bem?tenho um filho com 7 anos ele tem essa doença fez a cirurgia faz 1 ano e meio ,graças a Deus ele tá otimo ,não teve mais nenhuma crise ,fez cirurgia no hc são paulo com o dr wwentenha fé nunca preca a esperança eu sei oque passei com o meu filho ,mais agora ele tá otimo
ResponderExcluirOie descobrimos essa doença na minha filha no 2° dia de vida dela ela começou a convulcionar e não parou mais vinhemos para São Paulo e conheci o Dr.Wen que foi uma bênção em nossas vida minha filha fez a cirurgia em 2011 hoje ela está com 8 anos nunca mais teve crise.
ExcluirOi tudo bem?tenho um filho com 7 anos ele tem essa doença fez a cirurgia faz 1 ano e meio ,graças a Deus ele tá otimo ,não teve mais nenhuma crise ,fez cirurgia no hc são paulo com o dr wwentenha fé nunca preca a esperança eu sei oque passei com o meu filho ,mais agora ele tá otimo
ResponderExcluirOlá,descobri a pouco dias que minha filha de 7 anos tem essa doença. desde de 1 ano ela tem convulsões já to.ou tudo quanto é de remédios convulsionantes.Vou começar o tratamento com corticoides. Estou com muito medo😢😢😢😢
ResponderExcluirBom dia! Sei q essa postagem é de 2012,mas preciso de um de vcs(Carol ou alguém dos comentários) me desse mais informações sobre essa doença, se tem algum novo tratamento. Meu filho foi diagnosticado com essa doença aos 7 anos em 2004, fez 2 cirurgias, uma pra diagnóstico, outra pra tirar as crises da face( tremores nós olhos, boca,língua e bochecha esquerda! Tds os abalos é no lado esquerdo do corpo! Hj aí dá cm mts crises, braço esquerdo treme MT o dia td, nada faz parar! Hj se encontra MT mal, dor estômago, vômitos, fígado atingido pelas quantidades e testes de medicamentos anticonvulsivos! Tremendo MT, dificuldade andar, dormir concentrar! Enfim me ajudem com alguma informação pelo Amor a Deus!!🙏🙏
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